Hemofilia: piden ampliar la cobertura de una terapia clave

Cumplir los 18 años implica un antes y un después en el acceso a una terapia preventiva clave para los pacientes con la forma grave de la hemofilia, un trastorno de la coagulación con el que conviven unos 2600 argentinos. Se trata de la profilaxis que protege las articulaciones del daño que provoca el sangrado después de una caída u otra lesión y les permite a los pacientes llevar una vida activa desde chicos.

"El paciente con hemofilia severa no se cura a los 18 en nuestro país. No por ser mayor de edad estará exento de tener una lesión. Que la cobertura de la profilaxis esté garantizada sólo hasta una edad es perder lo bueno que se logró durante tanto tiempo, desde los dos años de edad, en los pacientes que llegan con un buen estado osteoarticular a la juventud", dijo Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia.

Se la considera una enfermedad rara por el número de personas que nacen con hemofilia con respecto a otras enfermedades más comunes. La produce una falta del factor VIII o IX, que inducen la coagulación de la sangre. La gravedad depende del porcentaje de esa deficiencia: menos del 1% de factor en sangre indica que la enfermedad es severa, mientras que entre 1 y 5% ya mejora a moderado ese perfil y más de 5% describe la forma más leve, que suele descubrirse en algún procedimiento quirúrgico, la práctica de un deporte o al sufrir algún accidente.

"En la Argentina, por un decreto de 2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los dos años. Esto cambia de manera significativa la calidad de vida de los pacientes -agregó Neme en diálogo con LA NACION-. La profilaxis es hoy el único tratamiento que permite disminuir, e idealmente eliminar, las hemorragias articulares características en estos pacientes."

Prevenir la acumulación de sangrados en las rodillas, los codos y otras articulaciones que va produciendo un daño irreversible es fundamental para prevenir la artropatía causante de discapacidad motriz en esta población. Éste y otros avances en el tratamiento de la hemofilia permitieron en pocos años prolongar la expectativa de vida de las personas hemofílicas. En la fundación ya hay pacientes de 80 años que concurren con sus nietos a los controles. Es un trastorno que transmiten las mujeres, pero padecen los hombres.

La profilaxis puede...