Lo volvería a hacer. Puso su vida personal en pausa para dedicarse a su hijo con TGD y descubrió su vocación

Mercedes con Stefano

Por algún motivo, al que no le importa encontrarle explicación, Mercedes se acostumbró a vivir su vida sintiendo que muchas veces tenía que remar en dulce de leche . Pero, lejos de apabullarse, logró salir adelante. Es una resiliente de libro. Lo sabe. Y está orgullosa. Por el momento no es famosa, todo lo contrario: se considera "una mujer del montón". Pero también está orgullosa. Y sabe que tiene algo importante para contar. Quizá porque, como dijo Eduardo Galeano en El libro de los abrazos , intuye que "todos, toditos, tenemos algo que decir a los demás, alguna cosa que merece ser por los demás celebrada, o perdonada.".

Un entrenamiento para cuidar

Mercedes, porteña de nacimiento, es la mayor de seis hermanos. El más pequeño fue diagnosticado con síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad neurológica discapacitante , desde los seis meses de vida. Ella tenía solo 16 años y recuerda muy bien cómo fue modificándose la vida de todos los integrantes a partir de ese momento. El niño necesitaba de tecnologías médicas que en Ushuaia, la ciudad donde vivía con sus padres, no estaban disponibles. Por eso, luego de una internación en terapia intensiva que los puso a prueba, decidieron traerlo a Buenos Aires, donde habían quedado residiendo Mercedes con sus hermanos. Aquí sería más fácil brindarle los cuidados que necesitaba. "Mis hermanos y yo lo cuidamos para que nuestros padres pudieran quedarse en el sur trabajando para mantenernos a todos. Durante mucho tiempo dormíamos turnándonos.", recuerda Mercedes. Así aprendió a cuidar de un ser querido. A estar pendiente de su supervivencia . "Más de una vez he dormido sentada en el sillón del comedor del departamento que alquilamos en La Paternal por miedo a que se muriera, escuchando el monitor que controlaba sus latidos y el ir y venir del respirador. Mi casa por mucho tiempo fue una terapia intensiva y un lugar de entrenamiento para enfermeros novatos.", cuenta.

La gran compañía de Stefano es su mascota: un perro salchicha convencido de ser un dogo argentino.

Por esos días Mecha, como le dicen sus amigos, aprendió a cambiar la cánula de traqueostomía como si cambiara un pañal. Aprendió a controlar un status epilepticus , a alimentar a través de un botón gástrico, a colocar una sonda, a redactar historias clínicas para cada trámite burocrático que la obra social demandaba. Aprendió de memoria las horas y dosis de las tantas medicaciones que su hermano tenía que tomar y fue así como...