Video: Esteban Bullrich celebró dos grandes noticias 'para todos los pacientes con ELA'

Esteban Bullrich celebró dos noticias que alientan la investigación sobre ELA en Estados Unidos.

A través de un video en inglés, Esteban Bullrich celebró este jueves "dos alertas" para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) , que provienen de Estados Unidos. El exsenador destacó las medidas de la Food and Drug Administration (FDA) y del Congreso norteamericano para promover y financiar la investigación contra la enfermedad.

"Mi abuelita fue muy sabia, me enseñó muchas cosas, la más importante: ser siempre agradecido . Bueno, hoy tengo buenas razones para honrar sus enseñanzas , tan fuertes que no podía esperar para compartirlas, incluso desde mi cama", manifestó.

Y profundizó, a través de un hilo en Twitter: "Los pacientes de ELA de todo el mundo también sienten lo mismo. Tuvimos dos alertas de noticias que hicieron que todas nuestras peleas valieran la pena por el esfuerzo que nosotros y otros que nos observan desde arriba le hemos puesto".

Bullrich contó que la Cámara de Representantes , que integra el Congreso estadounidense, "asignó 75 millones de dólares para la investigación de la ELA y programas de acceso ampliado ", una medida que, según explicó, "significa que más pacientes tendrán acceso a medicamentos experimentales" .

A su vez, comunicó que la FDA anunció la creación de un grupo de trabajo especial para enfermedades neurodegenerativas raras, que incluye a la ELA. "Uno de sus objetivos es acelerar el acceso de los pacientes a medicamentos experimentales ", puntualizó.

Semanas atrás, Bullrich había una publicación en la que advertía a la FDA sobre una demora en la aprobación de un nuevo medicamento. "Hoy tengo que reconocer que se escuchó el reclamo que estaban haciendo mis pals (compañeros) estadounidenses ", añadió.

El legislador hizo referencia a la AMX 0035 , una droga experimental estadounidense, desarrollada por el laboratorio Amylyx , que aún no fue aprobada dentro del territorio estadounidense pero sí por Canadá. Bullrich había pedido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que autorice su uso, sin esperar la aprobación de la FDA.

Este jueves, en tanto, el exlegislador de Juntos por el Cambio agradeció tanto al organismo regulador estadounidense, la FDA y las organizaciones internacionales que luchan contra la ELA. " La próxima parada es la cura. La hay, solo tenemos que encontrarla ", indicó y agregó: "Hoy dimos dos saltos en la dirección correcta. Dios nos...