'Tu hijo tiene síndrome de Down': recibir la noticia acompañados
Ellos saben lo que se siente. Vivieron en carne propia el "shock" inicial de enterarse que el nuevo integrante de la familia tendría síndrome de Down. Después de varios años de aprendizajes y desafíos, buscan transmitir a otros su experiencia: acompañar, contener, facilitar información útil, romper mitos y, sobre todo, llevar un mensaje alentador. Ésa es su misión.
Con esta intención, hace más de 20 años la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) creó "Papás escucha", un grupo de voluntarios que actualmente ayuda a 30 familias por mes que transitan el mismo camino que ellos ya pasaron.
Estos padres visitan a otros en los sanatorios donde se encuentran los recién nacidos o se acercan a sus casas una vez que las familias regresan al hogar luego de dar a luz. Además, acompañan durante el embarazo en caso de que la noticia sea conocida previamente al nacimiento.
"Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down, quieren escuchar a otros padres, saber qué hicieron y cómo salieron adelante. Porque más allá de los médicos, necesitan hablar con otros papás y mamás que pasamos por lo mismo", explica Liliana Núñez que integra una de las 15 parejas voluntarias de "Papás escucha". Al igual que el resto de los voluntarios, Liliana realizó una capacitación previa en Asdra-junto a neonatólogos y psicólogos- que le dio más herramientas para llevar adelante esta tarea.
Alegrías y transformación
"Muchos profesionales de la salud siguen diciendo que tener un hijo con síndrome de Down es algo malo. Pero nosotros, que tenemos a nuestros chicos ya grandes, sabemos las alegrías que nos traen y, gracias a ellos, nos transformamos en mejores personas", continúa la mamá de Leandro, un joven de 22 años que ya terminó la secundaria y está haciendo una pasantía laboral. "También sabemos que, si les damos la posibilidad, pueden trabajar, estudiar, estar incluidos en escuelas comunes, ir a bailar, hacer deportes",
Entre muchos de los emotivos encuentros que Liliana tuvo con...
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