Hermanos que abrazan la discapacidad

RESUMEN

Historias de vida de personas que tienen un hermano con discapacidad; cuáles son sus miedos, sentimientos, dinámicas familiares y este vínculo fraterno tan especial

 
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No fue un instante preciso. Una fecha visagra. No lo tiene anotado en ningún lugar. Incluso cuando intenta ubicar esa certeza en algún lugar caprichoso de su biografía, sólo viene a su mente el recuerdo de que a los 5 años, su hermano Santiago no hablaba. "Sólo hacía ruidos o gestos pero igual se hacía entender. Y nos comunicábamos así", dice Tobías Gatto Perkins, conectándose con esa facilidad instintiva con la que los niños se adaptan a cualquier circunstancia.

Solo un tiempo después, comprendió que su hermano Santiago tenía una hipoacusia bilateral profunda y que por eso no había desarrollado el habla. De eso se dieron cuenta sus padres a los 10 meses. Enseguida lo equiparon con audífonos pero para que pudiera empezar a escuchar y a hablar era necesario hacerle un implante coclear. En esa época debía tener 3 años o más para ser candidato para un implante, así que esperaron ese tiempo estimulándolo con terapia verbal y más tarde se realizó la cirugía. Como Santiago se asustó mucho en su primer encendido tardó dos años más en comenzar a escuchar. "Me acuerdo que corría por toda la casa como loco porque era demasiado fuerte escuchar de golpe. Con el tiempo se fue acostumbrando al implante y eso le cambió la vida", cuenta Sofía, la otra hermana.

Tobías, Sofía y Santiago Gatto Perkins son hermanos trillizos de 17 años, que fueron atravesando en familia, y con total naturalidad, el hecho de que Santiago necesitara algunos apoyos para poder desenvolverse como cualquier otra persona. El resto de la foto está compuesta por mamá Mariela, papá Claudio y el pequeño Benjamín de 9 años.

Esta es una de las tantas familias que alberga en su seno a una de las 5 millones de personas con discapacidad que existen en nuestro país. Todos nacieron siendo hijos de un hogar que tuvo que barajar y dar de nuevo porque no existen fronteras cuando está en juego la felicidad del ser querido. Y algunos también son hermanos, y desde esa fraternidad íntima que supera cualquier genética, mantienen el vínculo único de aprender a desandar los caminos de la vida. Con más o menos obstáculos. Pero con la convicción de que querer hacerlo juntos.

"Santiago no hizo que nuestra vida fuera más sufrida o problemática. Para mí no es diferente. Empieza a ser especial si vos los empezás a tratar como especial", dice Sofía sentada en la mesa del parque de la casa familiar, en un barrio cerrado de Pacheco.

Es que gracias a que Santiago empezó a escuchar a los 5 años y pasó los siguientes 4 en el colegio Las Lomas Oral para aprender a hablar, pudo lograr integrarse en cualquier actividad que quisiera. Volvió al colegio Pilgrims con una maestra integradora junto a sus hermanos, y actualmente los tres están cursando, en la misma aula, el último año de su secundaria.

"Cuando Santi salió de Las Lomas Oral mamá empezó a colaborar en la Comision Directiva del colegio y ahora es la Presidenta de la Asociacion", dice Sofía. Hoy en día y desde hace ya 14 años toda la familia colabora con las cenas de recaudación de fondos. De hecho, Sofía para sus 15 años junto con la invitación a su fiesta entregó una tarjeta que decía: "Si pensás gastar algo en mi regalo, por favor donalo a Las Lomas Oral. Allí aprendió a escuchar y a hablar mi hermano. Con tu ayuda podemos seguir haciendo realidad el sueño de muchos otro chicos hipoacúsicos". Fue todo un éxito.

Recién este año Santiago arranca la escuela sólo, sin apoyos. "Hace todo lo mismo que nosotros menos inglés, que toma clases particulares. Eligió la misma especialización en Economía como Tobías, y yo estoy en Humanísticas", cuenta Sofía, a la vez que aclara que ellos siempre estuvieron muy informados de la situación de Santiago y mantenían largas charlas con su maestra integradora.

Tobías, por ser varón, comparte con Santiago no sólo el cuarto sino también su grupo de amigos. "Hacemos todo juntos. Jugamos en el mismo equipo de rugby en BACyRC, salimos. Es un amigo más para mí. Como cualquier hermano. Nunca lo sentí diferente", dice Tobías, quien tiene en su memoria cientos de anécdotas compartidas, de las más graciosas hasta las más profundas.

Como cuando en la fiesta de Año Nuevo pasado perdió el implante de tanto saltar mientras bailaba – "lo que más le gusta es escuchar la música bien fuerte y saltar" – y él se preocupó porque no lo encontraba. "Yo siempre lo cuido porque soy el más grande. Soy el que salí primero. Siempre lo estoy chequeando para ver si está bien en una fiesta. Estuvo cuatro días sin poder escuchar hasta que le consiguieron el implante nuevo y se lo calibraron. Y eso sí lo cambia. Cuando no puede escuchar es otra persona. Se queda en su mundo. Esa vez no quiso salir porque no podía interactuar con nadie". O como cuando una noche Tobías le dijo que estaba ideal para dormir porque llovía y se podían escuchar las gotas en el techo, y Santiago acostumbrado a dormir en total silencio no soportó ni dos minutos ese espectáculo. O como cuando un día les preguntó qué ruido hacían los peces debajo del agua (tiene que sacarse el implante para meterse en el agua y en la playa por la arena). "Yo le expliqué que para nosotros estar debajo del agua era lo más parecido a cuando él se sacaba el audífono. No escuchamos casi nada", cuenta Sofía.

Santiago hace lo mismo que cualquier otro chico de su edad: estudia (quiere seguir Economía), hace deporte, maneja, le gusta ir a bailar, va a misionar con el colegio, disfruta de mirar series o películas en familia. No...

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