ELA: Cómo es vivir con esta enfermedad neurodegenerativa

Martín con sus hijas Geraldine y Ernestina, en su casa de Córdoba

Todo empezó con un síntoma que al principio le pareció "bastante inofensivo": unos cuantos movimientos involuntarios en los músculos. Pero con el tiempo, esas sensaciones empezaron a profundizarse junto a la sospecha de que podía tratarse "de algo más complicado". "Fui a jugar un partido de fútbol con amigos y cuando intenté parar la pelota, caí solo al piso. Si bien el golpe me dolió, mi sensación más intensa fue el miedo . Esa caída no era normal", recuerda hoy Martín Bedouret, que tiene 44 años, es cordobés e ingeniero en electrónica. Sus sospechas se confirmaron un año después: en 2016 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , la misma patología que tiene Esteban Bullrich , senador nacional de Juntos por el Cambio y exministro de Educación.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo, y que va afectando el habla, la deglución, la respiración y el caminar, entre otras funciones. Actualmente, no tiene cura y no se conocen las causas exactas que la provocan. En la Argentina, se estima que entre 3000 y 4000 personas viven con ELA .

"Si hay algo que permanece constante en esta enfermedad es la adaptación. Tenés que hacerte la idea de que lo que funciona hoy, no va a funcionar mañana, y de nada sirve el lamento inútil", dice Martín.

Recibir el diagnóstico, le implicó a Martín "hacer un duelo". Pero sin negar las dificultades, lo suyo siempre fue (y es) mirar el presente. En 2017, este ingeniero cofundó Cboard , una aplicación de código abierto que, financiada por Unicef, facilita la comunicación de niñas, niños, adolescentes y adultos con dificultades del habla. Desde su casa en Córdoba capital y por medio Cboard −que puede utilizarse en cualquier dispositivo que tenga acceso a un navegador de Internet− Martín respondió las preguntas para esta entrevista con LA NACION.

Adaptación es para él la palabra clave . "Si hay algo que permanece constante en esta enfermedad es la adaptación. Tenés que hacerte la idea de que lo que funciona hoy, no va a funcionar mañana , y de nada sirve el lamento inútil. Solo hay que pensar en que siempre hay una manera de hacer las cosas. A veces cuesta un montón encontrarla, pero siempre hay una", señala Martín. Además de egresado de la Universidad Tecnológica Nacional (UTN), tiene un postgrado en redes inalámbricas, trabaja en una empresa...