ELA: una enfermedad que afectaría a 3000 personas en el país y desafía a la ciencia médica

El exsenador Esteban Bullrich, que fue diagnostico con ELA, fundó una asociación para promover la investigación de tratamientos y una cura

En el país, podría haber 3000 personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que sigue desafiando a la ciencia médica para dar con un tratamiento que frene su avance, conocer sus causas, y recién entonces, llegar a una cura.

"No es una enfermedad de notificación obligatoria en la Argentina ni hay un estudio epidemiológico para poder comprender qué pasa durante la enfermedad, cuántas personas son y qué características comparten. Todo lo que se pueda decir surge de extrapolar cifras internacionales", aclara Darío Ryba , presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina .

La fuente para la estimación de la población afectada en el país es el Registro de ELA de Estados Unidos : sus datos indican que desarrolla ELA entre 5 y 6 personas por cada 100.000 habitantes. "Estaríamos hablando de que, acá, habría unos 3000 pacientes con esta enfermedad, que es mortal", agrega.

La semana pasada, la asociación presentó un proyecto de ley en la Cámara de Diputados para crear un registro nacional de pacientes para poder empezar a contar con datos locales que administre la Agencia Nacional de Discapacidad . Aun cuando la cobertura de la atención clínica y farmacológica que necesitan los pacientes es del 100% con el Certificado Único de Discapacidad (CUD), el acceso es desigual.

"Hay una ley marco que protege a todos, pero la ejecución de esos derechos es discrecional, según sea la cobertura, los sistemas de salud o los funcionarios en las delegaciones, entre otros inconvenientes -dice Ryba-. Estamos sujetos a la improvisación nacional."

Nuevos enfoques

Los fundamentos del proyecto señalan que esa ausencia de datos "hace difícil acceder con precisión a las poblaciones en mayor riesgo y conocer la carga social y económica" que produce una enfermedad que suele aparecer a partir de los 40 años, en edad plenamente productiva.

"Se necesitan nuevos enfoques para cuantificar con más precisión las enfermedades sin notificación obligatoria, pero de interés, como la ELA", se lee en el texto que impulsan con la diputada Dina Rezinovsky (Juntos por el Cambio), secretaria de las comisiones de Discapacidad y Salud en la Cámara baja.

A pesar de que hace más de una década que los afectados se empezaron a agrupar en la asociación, que integra el Consejo Directivo de la Alianza Internacional...