'¿Cómo le contás a tus hijos que tenés esta enfermedad?': las conmovedoras historias detrás del grupo de WhatsApp del que participa Esteban Bullrich

Mariano Ledesma Arocena junto a sus hijos Abril (13) y Ciro (10).

Gabriela tiene 41 años, es docente, mamá de Nacho (5) y vive en Hurlingham, provincia de Buenos Aires. Gonzalo (44) es oriundo de un pueblo llamado Milagro, en La Rioja , donde vive junto a Rosalí, su esposa. Adriana (64) es médica alergista y vive en San Fernando del Valle de Catamarca. Sergio (48) es de Bahía Blanca: hasta hace un tiempo amaba jugar al fútbol y era chofer de un camión de carga de leña.

Junto a muchas otras, sus historias se cruzan en un grupo de WhatsApp: se llama "La ELA no nos define" y ya son 172 las personas que se fueron sumando desde su creación, el 26 de octubre de 2021. Entre ellas está Esteban Bullrich (exministro de Educación de la Nación y exsenador) y su esposa María Eugenia. Todas comparten algo en común: son pacientes o familiares de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , una enfermedad poco frecuente de tipo neurodegenerativa, que hoy no tiene cura. Además, hay algunos profesionales especializados en esa patología.

Durante cinco días y en vísperas del Día Mundial de la Lucha contra la ELA , que se conmemora hoy en todo el mundo, LA NACION se sumó a ese espacio virtual, cuyo objetivo es compartir experiencias y tender redes de ayuda mutua : desde estar al tanto de las últimas investigaciones científicas hasta donar la medicación que alguien ya no usa u ofrecer recomendaciones de cómo encarar un trámite con una prepaga u obra social, en un intento desesperado de ganar tiempo cuando la burocracia aplasta.

"Soy Gabriela, tengo 41 años y llevo cinco años con la enfermedad. Soy de Hurlingham, mamá de Nacho de 5 años. Docente. Ya no muevo brazos ni piernas, me alimento por botón gástrico y me comunico a través de una tablet. Tengo la suerte de tener este dispositivo, pero no todos lo pueden tener. También tengo la suerte de tener una familia que me acompaña y lucha día a día contra la burocracia de la prepaga, que agrega una preocupación más a esta enfermedad. Por suerte, encontré en este grupo contención, información y mucha solidaridad. Espero que esta batalla para visibilizar la enfermedad, la ganemos entre todos".

También, la búsqueda es la de sentirse menos solos. Y es que el chat se convirtió en un grupo de exdesconocidos que, en el compartir diario, fueron creando lazos de familiaridad . Hoy son una comunidad fuerte, consolidada más allá de las distancias físicas. Sin conocerse personalmente, sus miembros se dan apoyo emocional para sortear las dificultades de vivir con una enfermedad que impacta enormemente en la cotidianidad de los pacientes y sus familias.

Adriana es médica y tiene 64 años.

Es un vínculo que se estrecha en cada mensaje, desde la foto de un café con la frase "Buenos días: una linda amistad refresca el alma" , que comparte Roberto a las 7.47 de un viernes; hasta el "Gente linda: acá Sergio está internado con bronquiolitis, pero bien gracias a Dios!" que escribe Lili a las 10.27 del mismo día, y al que le siguen una catarata de "reacciones" de emojis con corazones y antebrazos sacando músculo. Esta nota recoge algunas de sus historias.

Capturas grupo de WhatsApp ELA

"Soy Marcelo, tengo 58 años. Siempre hice mucho deporte, salía a correr dos veces por semana, y jugaba al fútbol otras dos. Empecé en octubre de 2020 con síntomas leves en el habla. Lo atribuía a cuestiones de estrés. Cuando a fines de noviembre de ese mismo año, siguiendo en las redes a Esteban Bullrich, leo que tenía disartria (aún no tenía el diagnóstico de ELA), me di cuenta de que tenía el mismo síntoma que él. En mayo de 2022 me confirmaron el diagnóstico. Lloré desconsoladamente. Seguí corriendo como pude, hasta que a mediados de agosto me tropecé en la calle, caí de trompa al piso y me rompí tres dientes. A partir de ahí me mudé a la casa de mi hermana en Lanús. Hoy ya no puedo mover ni brazos ni manos".

"Le conté a Esteban antes que a mi mamá"

Hasta hace no mucho tiempo, el nombre "ELA" resultaba completamente desconocido para la mayoría de la población. Sin embargo, en los últimos años, la enfermedad ganó lugar en los medios y en las redes sociales. En ese camino, el rol de Esteban Bullrich, quien fue diagnosticado en abril de 2021, fue clave. De hecho, en el chat son varias las personas que, cuando empezaron a tener los primeros síntomas, rápidamente se identificaron con la experiencia del exministro.

Mariela es docente, hace un año recibió el diagnóstico de ELA y es una de las integrantes del grupo.

La ELA ataca las neuronas motoras, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo, y va afectando progresivamente el habla, la deglución, la respiración y el caminar, entre otras funciones. Actualmente, no tiene cura y no se conocen las causas exactas que la provocan. En la Argentina se estima que hay entre 3.000 y 4.000 personas que viven con ELA .

"Este grupo es de todos: no hay dueño ni líder. Tiene que trascender a las personas", aclara Mariano Ledesma Arocena. Él fue quien dio el puntapié inicial cuando creó el chat en octubre de 2021. Tiene 41 años y empezó con los síntomas de la ELA dos años antes, entre 2018 y 2019.

"Fui a varios clínicos que decían que era estrés y mala alimentación. Sufría calambres todo el tiempo. Jugaba mucho al fútbol y notaba que no tenía fuerza. Me caía solo. En una comida con amigos me ahogué, fue desesperante. Un amigo que no es médico me sugirió ir al...