Resolución 2329/2014

Fecha de la disposición22 de Diciembre de 2014



MINISTERIO DE SALUD

Resolución 2329/2014Bs. As., 22/12/2014

VISTO el expediente N° 1-2002-26436-14-3, del registro del MINISTERIO DE SALUD, la Ley Nacional N° 26.689; las Resoluciones Ministeriales Nros 1025 del 7 de diciembre de 1993; 1346 del 10 de octubre de 2007; 1347 del 10 de octubre de 2007; 107 del 12 de marzo de 2008; 1227 del 23 de octubre de 2008; 1129 del 29 de diciembre de 2009; 2091 del 24 de noviembre de 2010; 327 del 29 de marzo de 2011; y

CONSIDERANDO:

Que en las últimas décadas los países desarrollados han experimentado un proceso de transición epidemiológica, caracterizado por el creciente control de la desnutrición, las enfermedades infectocontagiosas y el incremento relativo de las afecciones crónico-degenerativas, comenzando a constituirse las enfermedades crónicas, los trastornos genéticos y las enfermedades poco frecuentes, en un problema de salud pública.

Que en la Argentina la importancia relativa de las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas en la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. Así, la prevalencia de Anomalías Congénitas en los recién nacidos vivos es del TRES POR CIENTO (3%) y representan la segunda causa de Mortalidad Infantil VEINTISÉIS POR CIENTO (26%).

Que la prevalencia esperada de Anomalías Congénitas en la población total de la República Argentina es de aproximadamente VEINTIDÓS MIL (22.000) recién nacidos afectados por año.

Que las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a UNA en DOS MIL (1 en 2.000) personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes y se estima que SEIS (6) de cada CIEN (100) personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se estima un total de TRES MILLONES (3.000.000) de personas afectadas por una Enfermedad Poco Frecuente.

Que la Resolución adoptada por la 63° Asamblea Mundial de la Salud en Mayo del 2010, explícitamente refiere que para poder dar cumplimiento a la meta correspondiente al cuarto Objetivo del Desarrollo del Milenio (reducir en dos terceras partes, entre 1990 y 2015, la mortalidad de los niños menores de 5 años), los países miembro, deben necesariamente abordar y tratar en forma integral la prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las Anomalías Congénitas debido a que éstas representan uno de los “Núcleos Duros” de la mortalidad infantil.

Que las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, se caracterizan por ser, la mayoría de ellas, entidades crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud, que debe afrontar los costos de tratamientos complejos y prolongados.

Que mediante la Resolución Ministerial N° 1227/2008, modificada por la Resolución N° 1129/2009, se creó el Programa para la Implementación de la Red Nacional de Genética, en el ámbito de la Dirección de Medicina Comunitaria, dependiente de la Ex Subsecretaría de Salud Comunitaria —actual Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia— dependiente de la Secretaría de Salud Comunitaria de este Ministerio.

Que es objetivo de dicho Programa contribuir a la racionalización e incremento de los recursos humanos y técnicos en las jurisdicciones que lo necesiten, como así también impulsar la investigación y la docencia en el marco de la equidad, garantizando la accesibilidad en las áreas más desfavorecidas.

Que en virtud de ese objetivo, el Programa Red Nacional de Genética Médica, progresivamente ha desarrollado estrategias para la conformación de una red a nivel nacional para capacitación de recursos humanos, creación y/o fortalecimiento de los servicios de genética médica en las VEINTICUATRO (24) jurisdicciones nacionales, implementación de la modalidad de genetista itinerante en las provincias que no cuentan con servicio de genética en el subsector público de la salud, e instalación de la importancia de la genética médica comunitaria para la prevención de Anomalías Congénitas.

Que en el marco del Programa Red Nacional de Genética Médica se conformó el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) cuyos objetivos son producir conocimiento epidemiológico sobre las Anomalías Congénitas estructurales y visibles al nacimiento, y orientar en el abordaje de las Anomalías Congénitas para su atención oportuna.

Que en el marco de las Resoluciones Ministeriales N° 1025/93, 1346/07, 1347/07, 2091/10, se creó la Asistencia de Hormona de Crecimiento que funciona actualmente dentro de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria otorgando asistencia con Hormona de Crecimiento a aquellos niños que la requieran y cumplan con los requisitos exigidos por dichas resoluciones, con el objetivo de fortalecer el acceso oportuno e igualitario al tratamiento para aquellas personas que no presentan otra forma de acceso a la hormona de crecimiento.

Que mediante la Ley Nacional N° 26.689, se promueve la creación del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, en el ámbito de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, dependiente de la Subsecretaría de Medicina Comunitaria, Maternidad e Infancia, de la Secretaría de Salud Comunitaria de este Ministerio.

Que entre los objetivos de dicho Programa se encuentra la promoción del acceso al cuidado integral de la salud de las personas con una Enfermedad Poco Frecuente. Asimismo, el Programa procura mejorar la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que presentan una Anomalía Congénita y/o Enfermedad Poco Frecuente, en el marco de la equidad, entendiendo Salud Integral como un Derecho inherente a las personas.

Que en su Artículo 4°, la Ley N° 26.689 faculta al MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN para definir y dictar las normativas que fueren menester para su aplicación.

Que en su artículo 5° la Autoridad de Aplicación debe integrar los programas que a tal efecto elabore y que por lo tanto resulta ineludible la integración armónica de todas las áreas y programas que aborden en sus actividades cotidianas las problemáticas de las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas dentro de la Secretaría de Salud Comunitaria de este Ministerio a fin de dar una...

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