Ordenanza Nro. 6966 - EXPTE 2019-00265/H2-GC JORNADA DE CONCIENTIZACIÓN Y DIFUSIÓN SOBRE SÍNDROME DE WILLIAMS

• Emisor: Municipalidad de Godoy Cruz
• Fecha de la disposición: 7 de Octubre de 2019

VISTO:

El Expediente Nº 2019-000265/H2-GC, caratulado: BLOQUE PROTECTORA FUERZA POLÍTICA CONCEJAL MARCELO LINARES - E/PROYECTO DE ORDENANZA JORNADA DE DIFUSIÓN Y CONCIENTIZACIÓN SÍNDROME DE WILLIAMS; y

CONSIDERANDO:

Que por las presentes actuaciones el Concejal Marcelo Linares eleva un proyecto destinado a instaurar la “Jornada de Concientización y Difusión sobre el Síndrome de Williams” en el Departamento de Godoy Cruz, la cual deberá realizarse durante el mes de mayo de cada año, a fin de contribuir a visibilizar la problemática y mejorar la calidad de vida de las personas con el Síndrome y de sus familias, promoviendo su integración y potenciando sus habilidades.

Que el Síndrome de Williams es una condición genética poco frecuente, caracterizada por un trastorno del desarrollo que asocia una malformación cardíaca (con frecuencia la estenosis valvular supraaórtica, SVAS) en el 75 % de los casos, con retraso psicomotor, con una dismorfia facial característica y un perfil cognitivo y conductual específico, que afecta a 1 cada 7.500 o 10.000 nacimientos.

Que este Síndrome se debe a una anomalía genética, específicamente una deleción de aproximadamente 27 genes del brazo largo de uno de los dos cromosomas número 7. Por lo general, esto ocurre como un evento aleatorio consecuencia de la desalineación de los gametos (óvulo y espermatozoide) durante la meiosis, proceso de división celular propio de las células reproductoras.

Que los signos, síntomas y características físicas del Síndrome son: bajo peso al nacer, en los primeros meses es frecuente la existencia de problemas alimentarios y complicaciones gastrointestinales; frente amplia, nariz pequeña y respingada, boca grande, labios gruesos, bolsas periorbitales, mandíbula y mentón pequeños y mala oclusión dentaria; estrabismo, un patrón de iris estrellado en los que poseen ojos claros; problemas cardíacos, pueden ser simples soplos y/o estenosis aórtica y/o pulmonar; hipercalcemia (niveles elevados de calcio en sangre) durante la primera infancia que puede causar irritabilidad y síntomas similares a los cólicos; hipotonía (tono muscular bajo), aparición de hernias; hiperacusia (alta sensibilidad a los ruidos); discapacidad intelectual con diversidad en los ritmos de aprendizaje, retraso psicomotor y defectos en la integración visoespacial; problemas tiroideos y ocasionalmente desarrollo sexual prematuro.

Que en cuanto a las...