Incidente Nº 2 - ACTOR: DICILIO, DEMARIS DAIANA Y OTRO DEMANDADO: OBRA SOCIAL DE LOS EMPLEADOS DE COMERCIO Y ACTIVIDADES CIVILES -OSECAC- Y OTRO s/INCIDENTE

• Número de expediente: FLP 016230/2021/2/CA001
• Fecha: 06 Mayo 2022

Poder Judicial de la Nación CAMARA FEDERAL DE LA PLATA - SALA II

La Plata, 6 de mayo de 2022.

AUTOS Y VISTOS: este incidente N° FLP 16230/2021/2 caratulado “D., D. D Y OTRO c/ OBRA SOCIAL DE LOS EMPLEADOS DE COMERCIO Y

ACTIVIDADES CIVILES -OSECAC-Y OTRO s/AMPARO LEY 16.986”, que proviene del Juzgado Federal de Primera Instancia de Junín;

Y CONSIDERANDO:

I.A.:

1. La presente acción de amparo fue iniciada por la señora D.

   D. D. y el señor C. M. M., en representación de su hija menor de edad, contra la obra social de los Empleados de Comercio y Actividades Civiles –OSECAC- y el Estado Nacional Ministerio de Salud de la Nación – Secretaría de Salud y Desarrollo Social de la Nación – Superintendencia de Servicios de Salud, a fin de que se condene a las demandadas a cubrir de manera íntegra e inmediata la colocación de una dosis de “Onasemnogén abeparvovec”,

   comercializado con el nombre Z., por Laboratorio Novartis Argentina S.A., cuyo valor asciende a la suma de dos millones ciento veinticinco mil dólares.

   Relataron que C., de 11 meses, nacida el 3 de marzo del 2021,

   presenta Atrofia Muscular Espinal, Tipo 1, que resulta ser una enfermedad genética de las motoneuronas del asta interior de la médula espinal, caracterizada por la deleción de gen SMN1 lo que lleva a una deficiencia de una proteína produciendo la muerte neuronal en forma progresiva. En este contexto, indicaron que le fue expedido el respectivo certificado de discapacidad.

   Sostuvieron que la profesional que asiste a la niña, frente al diagnóstico confirmado, inició tratamiento con NUSINERSEN

   (SPINRAZA) habiendo ingresado y colocado la primera dosis, el 17 de junio en el Hospital Español; luego, la segunda, el 01/07; la tercera, el 15/07, y la cuarta dosis, el 05/08, sin complicaciones.

   Remarcaron que el tratamiento fue indicado y continuado por sus Fecha de firma: 06/05/2022

   Firmado por: CESAR ALVAREZ, JUEZ DE CAMARA

   Firmado por: I.E.S., SECRETARIO DE CAMARA

   Firmado por: J.E.D.L., JUEZ DE CAMARA

   36142061#326710490#20220506140543397

   médicas pediátricas de cabecera doctoras M. y Guilera y, la neuróloga infantil, Dra. V..

   Sostuvieron que el suministro de Spinraza y las terapias llevadas a cabo, permitieron una débil y precaria estabilidad dado que C. continuó presentando graves episodios de hipoxemia, lo que provoca graves deterioros irreversibles en la salud.

   Por otra parte, manifestaron que, gracias a los avances tecnológicos en el campo de la medicina, se logró desarrollar un nuevo medicamento que repara el gen mutado o ausente en los pacientes con AME (SMN1) por una copia sana y funcional del mismo gen, que detiene los efectos progresivos de la enfermedad, con resultados sostenidos a largo plazo llamado ONASEMNOGEN

   ABEPARVOVEC, comercializado en la Argentina por el Laboratorio Novartis Argentina con el nombre ZOLGENSMA. Añadieron que, a diferencia del tratamiento anterior, ésta droga se administra por única vez, se infunde por vía endovenosa, y recientemente fue aprobada por el ANMAT.

   Respecto de la droga peticionada, expusieron que la neuróloga infantil que trata a C., luego de evaluar cada uno de los estudios practicados, llegó a la conclusión de que su hija era apta para recibir la dosis de Zolgensma, expidiendo la orden de solicitud a fin de ser presentada a la Obra Social. Al respecto, manifestaron que la orden junto con el resultado de “Report Anti-AA V9 Titer Estimations in Human Serum” (expedido por el laboratorio Viroclinics, de Holanda) fueron presentados a la demandada con fecha 08 de septiembre y, frente a la omisión, reiteraron la intimación de cobertura integral e inmediata el 23 de septiembre.

   Luego efectuaron la transcripción de las misivas enviadas y recibidas.

   En relación a las cartas documento recibidas (N° 049853622 y N° 049855610) sostuvieron que de su lectura se podía advertir una Fecha de firma: 06/05/2022

   Firmado por: CESAR ALVAREZ, JUEZ DE CAMARA

   Firmado por: I.E.S., SECRETARIO DE CAMARA

   Firmado por: J.E.D.L., JUEZ DE CAMARA

   36142061#326710490#20220506140543397

   Poder Judicial de la Nación CAMARA FEDERAL DE LA PLATA - SALA II

   respuesta arbitraria y en oposición a toda normativa vinculada al derecho a la salud, con criterios mercantilistas que nada tienen que ver con la protección de una niña.

   Expusieron, además, que la demandada pretendía someter a C. a una consulta con la Dra. P. a fin de que la profesional se expidiera sobre la medicación solicitada, sin considerar el delicado cuadro de salud de C. y la imposibilidad de viajar a Capital, con riesgo de provocar más complicaciones. Al respecto,

   añadieron que, el día 08/09/2021, la niña debió ser internada con un diagnóstico de Irab con hipoxemia, con mala mecánica ventilatoria, con requerimiento de oxígeno, debiendo permanecer hasta el 22 de dicho mes.

   Ante los términos empleados por la demandada, reiteraron que las médicas de C. son las doctoras A.G., V.M. y C.V., lo que se podía fácilmente corroborar con las historias clínicas y certificados médicos acompañados. En este sentido, arguyeron que no eran los profesionales de la demandada los que se encontraban en mejores condiciones para determinar el mejor tratamiento para su hija.

   Por otra parte, remarcaron que el tratamiento pretendido por la Obra Social constaba de múltiples dosis, lo que resultaba más invasivo y, además, provocaba que el organismo necesite y dependa de que dicha medicación fuera administrada de por vida.

   Agregaron que, con fecha 8 de octubre, la demandada había contestado nuevamente con las cartas documento números 049854676 y 049854680 en las que continuaba evadiendo su responsabilidad,

   postergando el turno con los profesionales de su cartilla y reiterando lo relativo a la profesional Dra. V..

   Postularon que, si bien C. recibió la atención médica y tratamiento por parte de la OSECAC, no resultaba menos cierto que luego de su nacimiento y diagnóstico había sido atendida con las Fecha de firma: 06/05/2022

   Firmado por: CESAR ALVAREZ, JUEZ DE CAMARA

   Firmado por: I.E.S., SECRETARIO DE CAMARA

   Firmado por: J.E.D.L., JUEZ DE CAMARA

   36142061#326710490#20220506140543397

   doctoras M., Guilera y V., destacando así, que son ellas las que se encuentran en las mejores condiciones para expedirse sobre qué tratamiento le conviene a su hija.

   Continuaron con la transcripción de las misivas y afirmaron que el último planteo efectuado por la demandada, resultaba por demás dilatorio. En efecto, indicaron que aquélla entendía que,

   recién luego de transcurridos 15 meses de aplicada la primera dosis de Spinraza, podía elaborarse un dictamen con un grado de certeza sobre la viabilidad de recibir C. la droga Z..

   Resaltaron que el 3 de noviembre su hija debió ser internada nuevamente en el Hospital Municipal Maria Unzué de Alvear con un severo cuadro de Irab con hipoxemia, existiendo un peligro concreto en la salud.

   Finalmente, destacaron que Z. es la única terapia genética capaz de proveer al organismo una copia completa y funcional del gen SMN1, el que se encuentra ausente en su hija y que, en razón de ello, resulta menester la dosis a fin de que C.

   pueda producir la proteína en forma normal y autosuficiente.

   Fundaron en derecho, acompañaron y ofrecieron prueba.

   Asimismo, hicieron saber de los fondos recaudados a través de donaciones y en este sentido, denunciaron los números de las cuentas y consintieron su extracción. Hicieron reserva de solicitar medida cautelar y dejaron planteada la reserva del caso federal.

2. Preliminarmente, el juez de primera instancia ordenó la intervención de la Defensoría Pública Oficial de Junín. En este contexto, el defensor público oficial Dr. A.H. asumió la representación a favor de C.

   Posteriormente, con fecha 29/11/2021 el juez interviniente se declaró competente y ordenó que se solicitaran los informes del art. 8° a la Obra Social de los Empleados de Comercio y Actividades Fecha de firma: 06/05/2022

   Firmado por: CESAR ALVAREZ, JUEZ DE CAMARA

   Firmado por: I.E.S., SECRETARIO DE CAMARA

   Firmado por: J.E.D.L., JUEZ DE CAMARA

   36142061#326710490#20220506140543397

   Poder Judicial de la Nación CAMARA FEDERAL DE LA PLATA - SALA II

   Civiles y al Estado Nacional- Ministerio de Salud de la Nación-

   Superintendencia de Servicio de Salud.

3. Con fecha 20/12/2021 se presentaron los progenitores de C. y denunciaron la extrema gravedad en su cuadro de salud. En ese contexto, solicitaron el dictado de una medida cautelar, cuyo objeto resulta ser la entrega del medicamento Z..

   En dicha oportunidad, reiteraron lo manifestado en su libelo inicial respecto a la internación de la niña acaecida el 7 de diciembre tras haber sufrido un cuadro de dificultad respiratoria por influenza 3 e infección urinaria, aclarando que había sido atendida en el Hospital Italiano conforme surgía de la historia clínica acompañada.

   Asimismo, adjutaron dictamen médico de fecha 15 de diciembre extendido por la doctora M. del que surge “Paciente de 9 meses,

   C.M.D. con antecedente de AME tipo 1 y esferocitosis, que en los últimos meses ha presentado varias intercurrencias respiratorias,

   la última requirió internación en UTIP, con VNI (ventilación mecánica no invasiva) las cuales deterioran su sistema pulmonar,

   por lo que se solicita en forma urgente la aplicación del tratamiento con Z.. Debido a estos cuadros respiratorios y al avance de su enfermedad que pone en peligro la vida de la niña es que se solicita aplicación de dicho tratamiento”.

   Señalaron que el peligro en la demora se encontraba por demás fundado en los términos expuestos por la profesional médica y en el paulatino e irreversible agravamiento en la salud de C.

   Informaron de las sumas recolectadas y consintieron su extracción.

   II. Cabe señalar que, por resolución del 23/12/2021, el juez de primera instancia hizo lugar a la cautelar peticionada y, en consecuencia, ordenó a las demandadas que cubran el costo de la medicación Z., conforme los siguientes porcentajes: el Fecha de firma: 06/05/2022

   Firmado por: CESAR ALVAREZ, JUEZ DE CAMARA

   Firmado por: I.E.S., SECRETARIO DE...