El genoma humano y el derecho civil

Autor:Cifuentes, Santos
 
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El genoma humano y el derecho civil

Por Santos Cifuentes

1. El progreso científico y tecnológico puesto en la mira del control ético y filosófico generacional

¿Todo avance, todo descubrimiento, es siempre deseable y positivo para la humanidad? ¿El avance de los científicos debe ser libre y sin cortapisas; es autónomo y desprovisto de control externo? Estas dos preguntas no se hacían hace un siglo y hasta hace apenas unos sesenta o setenta años. Nadie podía ni debía detener el progreso y las investigaciones científicas sin ser considerado un oscurantista o un factor negativo del bien de la humanidad. El escritor norteamericano trascendentalista Ralph Emerson, en el siglo XIX, estimando que dentro del hombre estaba la divinidad, decía: "Debes saberlo todo, debes atreverte a todo".

El desarrollo de la energía atómica y sus implicancias fue un primer cimbronazo, después de la Segunda Guerra Mundial del siglo XX, que hicieron necesarias aquellas preguntas, y también la posterior creación bélica de armamentos de destrucción masiva, con elementos y sustancias de propagación de enfermedades mortales y destrucción del medio ambiente. Pero quizá los descubrimientos genéticos y la utilización de la ingeniería genética, tienen todavía mayor repercusión para rodear de interrogantes, impulsar prohibiciones e imponer estrecha vigilancia jurídica a la ciencia y a la técnica.

Esos adelantos y descubrimientos que se piensa que esconden una faz negativa y peligrosa, tuercen y profundizan la mirada de los humanistas, los que ya no se conforman con el progreso científico incontrolado, y hasta penetra en la apreciación de los mismos científicos que empezaron, ellos también, a interrogarse y a formar asociaciones y movimientos internacionales de estudio y prevención.

¿Podrá decirse, como se preguntó ya en la década del sesenta del siglo anterior Alex Huxley, que los científicos han adquirido el inmenso poder de dirigir y cambiar el mundo?; o, ¿es el miedo al cambio lo que produce fuerzas de retroceso capaces de impedir el avance científico, enraizadas dentro del temor de los mismos científicos ante el vasto panorama de posibilidades que empiezan a flaquear frente a los desarrollos abstractos de sus nuevas fronteras investigativas? Si se acepta el apotegma de Marcuse, según el cual, la sola decisión y aplicación tecnológica es una ideología, pues las aplicaciones técnicas importan un dominio sobre la naturaleza, sobre los hombres; "un dominio metódico, científico, calculado y calculante"[1], la respuesta de los propios científicos se llena de zozobra y precaución. No obstante, la perspectiva actual del mundo, muestra que el avance de la ciencia genética y sus técnicas sigue, cualquiera sea su costo para las generaciones actuales y aun frente a las futuras.

* Bibliografía recomendada .

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En ese sentido de la alarma y de la necesidad de controles éticos y jurídicos, se ponen especialmente en pantalla las manipulaciones genéticas germinales y la clonación. Adelantamos que aquí no trataremos este segundo tema. Pero, antes de dejar planteadas las propuestas que se han dado respecto del primero, recordaremos sumariamente los aspectos científicos implicados y las muy diversas materias del derecho civil en las que, ese avance científico sobre el genoma humano, produce notable incidencia y proyecta un futuro con importantes modificaciones.

2. El genoma humano: aspectos científicos actuales y la posible manipulación genética

A modo de comprensión terminológica, siguiendo a Kemelmajer de Carlucci, aclaramos que: a) genotipo es la constitución genética de un individuo; b) fenotipo es el genotipo del individuo en un ambiente determinado; c) ambiente es todo lo que no puede ser incluido en el genotipo; d) factores ambientales son los biológicos (físicos y químicos) y los culturales[2].

En 1953, los científicos James Watson y Francis Crick ­Premios Nobel de fisiología en 1962­ enunciaron la "doble hélice" que explica la estructura de la molécula del ADN (ácido desoxirribonucleico), idéntica en todas las células de seres vivos de la misma especie. Se trata de cuatro sustancias químicas ­bases nitrogenadas­ en forma de escalera de caracol, en la que cada peldaño está formado por dos de esas bases que conforman las "letras químicas": G, C, A y T (guanina, citosina, adenina y timina), la cuales codifican el modo de funcionar del organismo, y aparece así lo que se llama el "libro de la vida": 500 volúmenes de 1000 páginas, con un promedio de 1000 palabras de seis letras por página.

Cada ser humano tiene un patrón genético único, constituido, se piensa, por una sola o dos diferencias entre los millones de letras químicas; desde el punto de vista operacional, informa Hood, nuestro genoma consiste en una sola frase de 3.000 millones de caracteres, dividida en 24 trozos (los cromosomas) cuyo tamaño va de 45 a 280 millones de caracteres[3]. En esa escalera de caracol ­de 3.000 a 3.500 millones de escalones del genoma humano o subunidades de ADN, con 150.000 secuencias­ sólo un 10% de esas secuencias conforman genes con instrucciones que porta el organismo desde el embrión hasta la muerte. Las palabras del ADN son los genes. Estos codifican las proteínas (que son los bloques moleculares con los que se construye la vida). Genes y proteínas se agrupan en los sistemas biológicos que ejecutan las funciones vitales: corazón, cerebro, riñones, etcétera.

Ya en 1970 se consideró que se había llegado a "la nueva genética" con las "técnicas del ADN recombinante", o sea la posibilidad de transferir y combinar una bacteria que hace de vector en una célula huésped, para multiplicarse y formar una nueva estructura genética. Vinieron después operaciones sobre el material genético, permitiendo pensar en los futuros experimentos que, entre 1975 y 1985, desarrollaron técnicas moleculares de fragmentación, hibridación, transferencias, clonación,

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selección en el campo génico, corte de moléculas de ADN, lectura de mensajes genéticos, etcétera.

Una noticia periodística nos ilustra que científicos de seis países han descifrado ya la secuencia completa del genoma humano, adelantándose en dos años a lo que se esperaba, y sólo falta identificar la totalidad de las secuencias que conforman los 30.000 o 35.000 genes que se cree contiene el ser humano. Apenas, se señala, 15.000 más que la lombriz llamada "intestinal"[4].

Hood hace esta pregunta: ¿cómo nos arreglamos con apenas un tercio más que ese simple gusano? Además, en el libro de la vida no hay palabras que especifiquen razas. Tanto así que dos negros pueden diferir más entre sí que un negro y un blanco, luego el concepto de raza no es genético sino cultural. Por otra parte, los sistemas biológicos fundamentales de genes y proteínas del hombre, los peces, las moscas y la levadura comparten una gran cantidad de palabras, si bien varían en la forma como se escriben, lo que indica la existencia de un solo antepasado común, del que descenderían todas las formas de la vida. Finalmente, se observa que el libro del hombre contiene 200 genes derivados de otros organismos, por lo que nuestros genes no se transmiten verticalmente de generación en generación, y la evolución parece que también se da en un contexto horizontal.

Ante todo, lo que preocupa y es materia en la que se considera que el derecho tiene que actuar, es lo que se ha llamado la "manipulación genética", la cual se traduce en trabajar con los genes mediante la técnica de la ingeniería genética, modificando los caracteres naturales del patrimonio genético de un organismo, como es la creación de nuevos genotipos mediante la transferencia de un segmento específico de ADN.

En este ámbito hay dos clases de terapias: a) La somática o terapia génica para curar enfermedades en seres desarrollados que consiste en extraer células de un organismo y modificar sus genes para eliminar una determinada patología. No producen alteraciones que se transmitan a la descendencia y no cambia la globalidad del genoma de un ser humano.

Siguiendo a Bergel, es posible: 1) hacer una modificación genética (corrección de parte de un gen anómalo para que vuelva a funcionar); 2) realizar una sustitución genética (reemplazar un gen anómalo por uno normal); 3) efectuar una inserción genética (introducir un gen normal de modo de que se elabore el producto génico necesario, sin desplazar al gen anómalo de su sitio)[5]. A partir de ahora, con el programa genoma se podrá estudiar un sistema biológico en las interacciones de todos sus componentes, en vez de investigar como hasta ahora se ha hecho un gen o proteína por vez. Luego, en los próximos años se pasará del modelo reactivo con la consulta médica por sentirnos enfermos y requerimos la cura, a un modelo sistémico de medicina predictiva, preventiva y personalizada.

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b) La germinal, en la que están interesadas las células que transmiten la herencia y que suele hacerse en los primeros estadíos embrionarios. La terapia génica en línea germinal trata, generalmente, de curar una patología del embrión. A la par se puede...

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