Con el foco puesto en la persona

Nélida Taira recibió junto a Daniel, su marido, la noticia de boca de una de las médicas del Hospital Zonal Trelew, en Chubut, donde se recuperaba del parto. El diagnóstico fue lapidario: "Su hija va a ser un vegetal". Tami había nacido con seis meses de gestación, con sólo 1,100 kg. Al no poder recibir la exanguinotransfusión que hubiese correspondido, sufrió una hemorragia que le produjo una parálisis cerebral. Fue un 15 de febrero de hace 28 años."A partir de allí comenzó una historia dura. Los médicos pronosticaban una niña sin posibilidades de integración social o comunicación. Todo era negativo: no la veían a Tami como persona", recuerda Nélida, a quien llaman la China, aunque es hija de japoneses. "Yo les decía que eran muy necios, porque no sabían qué iba a pasar. «La ciencia sabe», respondieron. Pero no de nuestra hija: no sabían cómo iba a ser su evolución."Hacía poco que ella, una odontóloga de Quilmes, y Daniel, porteño, mecánico dental y músico, habían decidido escapar del "ruido" de Buenos Aires para mudarse a Puerto Madryn, Chubut. Nélida, ex jefa del Servicio de Estomatología del Hospital Durand, tenía experiencia por profesión, vocación y situación familiar (su hermana, Julia, tiene un retraso madurativo) en la atención de personas con discapacidad. Ante la situación de Tami, se negó a bajar los brazos. "Siempre digo: hay que apostar al ser humano. Cada caso es particular", afirma Nélida, fundadora de la Asociación para la Educación y Desarrollo de Personas con Discapacidad Mental o Motora (Eddim).Con sede en Madryn, Eddim es un centro de día adonde concurren adultos de 18 a 66 años con discapacidades severas, participando de talleres sociorrecreativos con orientación terapéutica, como música, natación y asistencia con perros. Ellos y sus familiares reciben contención, información, orientación y asesoramiento del equipo de profesionales."Se trata de personas que por edad o por patología no pueden concurrir a ningún centro educativo o laboral, entonces están contenidos aquí", dice Nélida. "Algunos dirán que es imposible juntar a personas con características tan diversas, pero es como una familia, donde cada uno tiene un rol...