Las enfermedades raras afectan a 3,2 millones, pero pocos lo saben

Aunque se las conoce como "enfermedades raras" -por definición, son aquellas que afectan a no más de una de cada 2000 personas en una población dada-, el más reciente recuento revela que, sumadas, son más de 8000 y que afectan aproximadamente a unos 3,2 millones de argentinos. Lo que en todo caso sí es raro es que quienes las padecen reciban tratamiento en tiempo y forma, ya que se estima que en la Argentina sólo 50.000 de estas personas han sido diagnosticadas.Llegar al diagnóstico y, luego, al tratamiento se asemeja a una carrera de obstáculos en las que los pacientes y sus familiares deben hacer frente al pobre conocimiento sobre estas patologías reinante entre los médicos, a las trabas burocráticas que interponen muchas prepagas y obras sociales para evitar o demorar el cubrir sus tratamientos y al casi completo desconocimiento por parte de la sociedad de afecciones con nombres a veces crípticos, como fibrodisplasia osificante progresiva o síndrome de enhlers danlos..."Cada patología en sí misma es invisible, pero al considerar que del 6 al 8% de la población argentina tiene alguna enfermedad rara nos encontramos con un enorme número de pacientes que suelen enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias", declaró Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), en una conferencia de prensa realizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebró ayer.Uno de los reclamos más firmes de esa federación que agrupa a varias sociedades de pacientes y familiares es la reglamentación de la ley 26.689, cuya letra promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades raras y establece la obligatoriedad de los agentes de seguro de salud de brindar cobertura asistencial. Esa ley, promulgada el 3 de agosto de 2011, aún espera ser reglamentada, y, a la fecha, sólo 6 provincias han adherido a ella.La falta de su reglamentación, señaló la presidenta de Fadepof (http://www.fadepof.com.ar), "hace que muchas veces los pacientes tengan dificultades para acceder a los tratamientos", que en muchos casos son realmente onerosos. "Aunque no está reglamentada, la ley está vigente. Pero la falta de reglamentación hace que los pacientes y los familiares tengan que recurrir a acciones judiciales, en las que se cita la existencia de la ley, para poder acceder a los...

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