Corrientes: pedido desesperado por un niño que necesita uno de los remedios más costosos del mundo

Marcharon por el niño correntino que necesita el remedio más caro del mundo

Nicolás Garau tiene un año y ocho meses, vive en Corrientes y antes de cumplir los dos años debe tomar uno de los remedios más costosos del mundo ya que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) . Como ocurrió en el caso de Emma Gamarra, la beba que tiene esa misma enfermedad y que gracias a una campaña en redes sociales obtuvo los dos millones de dólares que cuesta el medicamento, la obra social del pequeño afirma que no cubrirá ese gasto por lo que su familia hoy se reunió con la Justicia para que resuelva su problema.

La familia de Nicolás había presentado hace meses un amparo para que la obra social SPS provea de manera inmediata el medicamento, de nombre Zolgensma, producido por el laboratorio sueco Novartis, según informó hoy El Litoral . No obstante, señalan que la Justicia está demorando la resolución y les pidió más estudios sobre la salud del niño cuando es inminente que el pequeño reciba el medicamento antes de cumplir dos años, lo cual haría que el tratamiento sea efectivo y frene la progresión de la enfermedad.

Por ello, los familiares del pequeño junto con amigos y vecinos que se hicieron eco de su pedido marcharon esta mañana en la capital correntina hasta la sede de la obra social SPS para luego ir hasta el Juzgado Federal n° 1, donde tuvieron una entrevista con el juez federal Gustavo Fresneda que debe resolver si la obra social debe o no proveer el remedio.

"El juez ya demoró un mes en responder y quiere que otros dos neurólogos vean a Nico y confirmen si necesita el medicamento", dijo Mayra Machuca, mamá de Nicolás, hoy a El Litoral.

"Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien", contó Mayra.

La abogada de la familia, Selene de Olviera, explicó que el pedido en la Justicia por parte de la familia comenzó hace treinta días y que hoy se encuentra estancado.

"Cuando empezó la etapa de las notificaciones es cuando comenzó a trabar el proceso, entonces notificamos a la Superintendencia de Servicios de Salud entendiendo que debían intervenir por el Estado nacional como garante", explicó.

"Nos piden que se haga un oficio de ley en formato papel y que enviemos a la provincia de Buenos Aires con toda la demora que implica eso, porque tenemos que presentar un proyecto de oficio nos tienen que librar el juzgado, después...