Aprender a convivir con el síndrome de Tourette

"No es nada: quédese tranquila", le dijo el pediatra de su hija a Andrea Bonzini. Hacía un tiempo que Rocío, de seis años, había comenzado a guiñar los ojos, mover los hombros y hacer sonidos extraños. "El médico me decía que era una mamá pesada, obsesiva; que todos los chicos tenían tics en algún momento, que podía ser un tema emocional y que ya se le iba a pasar. Pero no se le pasaba", recuerda hoy Andrea, más de una década después.Las palabras del profesional no la tranquilizaron: estaba segura de que había algo más. Los tics no sólo no disminuían: aumentaban y cambiaban permanentemente. Rocío repetía "rituales", como prender y apagar la luz de su cuarto cierta cantidad de veces, o golpear los cubiertos en la mesa antes de comenzar a comer. Su mamá, una "docente de alma" que ejerció siempre como profesora y secretaria académica, decidió consultar con el psicólogo de la escuela donde trabajaba, quien sospechó rápidamente de qué se trataba y le sugirió que hiciera una consulta con un neurólogo.Tras varios estudios, se llegó al diagnóstico: Rocío, que ya había cumplido ocho, tenía síndrome de Tourette (ST), una condición neurológica que lleva a que niños, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no pueden controlar. Estos tics pueden ir rotando y ser motores (como gestos faciales, movimientos bruscos de la cabeza o encoger los hombros) o vocales (hacer ruido con la nariz, aclararse la garganta, gruñir o gritar). Si bien cerca del 20% de los pacientes con ST presentan sólo tics, el 80% restante tiene, además, trastornos asociados: déficit de atención e hiperactividad, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, problemas para dormir, de comportamiento y regulación de emociones, entre otros."A partir del momento en que recibimos el diagnóstico, comencé a investigar. En Internet, me contacté con la Tourette Syndrome Association, de Estados Unidos: llegué al vicepresidente y le pregunté si me permitía usar sus investigaciones para difundirlas –cuenta Andrea–. Mi hija estaba en la primaria y me parecía que era necesario informar no sólo a los docentes, sino a todo su núcleo, incluyendo a los papás de los compañeros."Después de años de investigar y reunirse con docentes y profesores, el hijo mayor de Andrea le sugirió que debía "hacer algo más". Ella se había sumado a un grupo de Facebook llamado "Mis tics", creado y moderado por el médico y terapista cognitivo Luis Lehmann –diagnosticado con ST a los seis años–, y le propuso crear una organización...